 |
|
|
 |
|
Galdevejsatresi
På dette billede er Freya knap ½ år gammel. Vi skriver Oktober 2004 og der var mange frustrationer om at der ikke var nogle steder andet end Rigshospitalet vi kunne snakke om denne sygdom og hvad det betød for os. For at skabe fokus på det hele kontaktede jeg Familie Journalen for at de måske kunne bringe en slags "efterlysning" af andre i samme situation som os. Det var svært - og er stadig - at skulle forklare omverdenen at en øjensynligt frisk og enormt dejlig lille pige skulle fejle noget så slemt og også at skulle forklare, hvad det betød for mig som mor og for hele vores familie. Bladet valgte istedet at bringe en hel artikel om os og der er dette billede fra  - og kan man andet end at blive forelsket i sådan en lille guldklump !??!
En altid glad og storsmilende Freya :-)
Hvad indebærer denne sygdom ??
Galdevejsatresi
- medfødt mangel på galdeveje
Årsagen er ukendt.
Symptomerne er gulsot (ikterus), der ikke forsvinder efter de to første leve uger, samt mørkfarvet urin og bleg afføring.
Diagnosen stilles ved en blodprøve hos egen læge, der viser forhøjet galde i blodet.
Barnet indlægges derefter på en børneafdeling og undersøges med HIDA-scintigrafi (se
www.kf.rh.dk
). Hvis denne viser intet udløb af galde fra lever til tarm, henvises barnet her til Børnekirurgisk Afdeling på Rigshospitalet.
Behandlingen er operation (kasai), hvor man syer en tarmslynge op på leveren.
Efter operationen behandles med medicin i drop (væske og medicin løber direkte ind i en blodåre) i 14 dage. Barnet udskrives til hjemmet og følges hver 3. måned ambulant.
Da sygdommen medfører total stop af galdeafløb fra lever til tarm ophobes galden i leveren og skader leverfunktionen.
Det optimale tidspunkt for operation er før 6 ugers alderen. Hvis barnet opereres så tidligt, vil 75% af patienterne opnå galdeafløb til tarmen. Ofte bliver denne sygdom desværre først konstateret temmelig sent i forløbet, hvorfor også en del af børnene ikke vil kunne leve videre uden omgående levertransplantation. Dette er absolut ikke nemt idet der ville skulle skaffes en donor til så lille et barn og ofte er de da for syge og små til at kunne klare en operation. Der vil altid være risiko for infektioner, som spredes fra tarm til lever, nu da tarmen, som er fuld af bakterier, er tæt på leveren. Disse infektioner kan skade leveren yderligere. Opstår der mistanke om infektion spredt til galdeveje i leveren, skal barnet indlægges på lokal børneafdeling og have medicin i drop.
Hos mange af patienterne vil leverforandringerne forværres og give komplikationer i form af dårlig trivsel, knoglebrud, åreknuder på spiserøret og en levertransplantation kan senere blive nødvendig.
Se også disse sider:
http://www.kvalidoc.dk/paediatri/emner/galdevejsatresi.html
http://www.sst.dk/publ/Publ2004/galdevejsatresi.pdf
http://www.leverforeningen.dk/levertransplanthosb.htm
http://www.rarelink.dk/diagnosedetail.jsp?diagnoseId=36
http://www.csh.dk/index.php?id=401&beskrivelsesnummer=156&p_mode=beskrivelse&cHash=8c7fc1bba1
Forskningen - eller mangel på samme !!!
Samtidig er der faktisk ingen konkret forskning på dette område og på trods af at det er en sjælden sygdom så rammer det altså nogle familier meget hårdt hvert år !!! Jeg ved selv, hvor meget mit liv pludselig slog en kolbøtte og hvordan INTET er som man forestillede sig. Samtidig er jeg selv blevet opereret pga livmoderhalskræft og kan derfor ikke få flere børn. Det gør det jo absolut ikke mindre vigtigt for mig personligt at sørge for at Freya har det så godt som overhovedet muligt så vi kan være sammen i rigtig mange år.
Hjælp os med at gøre opmærksom på denne sygdom og deltag i denne underskriftsindsamling som kræver forskning på dette område i sundhedssektoren.
http://galdevejsatresi.skrivunder.dk/?s=1
Hvad gør de forskellige mediciner?
Questran : Øger galdeudskillelsen, må
ikke gives med K-D vitamin
Etalpha : D- vitamin, må ikke gives med
Questran
ACD-vitamin : Alm vitamin tilskud, må
ikke gives med Questran
Konakion : K- vitamin, må ikke gives
med Questran
Zink : Vitamin tilskud, må ikke gives
med jern og calcium
Glyzifer : Jern tilskud, må ikke gives
med zink
Tochoferol : E- vitamin
Ursofalk : Øger galdeudskillelsen
A-vitamin : Vitamin tilskud
Fenemal : Øger galdeudskillelsen, skal
gives om aftenen da det
virker sløvende
Prednisolon : Binyrebarkhormon,
hindrer dannelsen af
arvæv, gives efter
nedtrapningsskema
Laktulose : Afføringsmiddel
Trimopan : Forebyggende antibiotika,
som gives efter udskrivelse
Alle disse ting er min datter blevet fyldt med siden hun var knap 2 uger gammel. Dertil kommer at hun skal leve fedtfattigt og man skal forsøge at undgå infektioner, hvilket betyder aflyste familie- og vennebesøg i tide og utide, ekstra dage hjemme fra børnehaven for at undgå de værste ture, antibiotika på jævnligt basis ved sygdom som kan behandles hjemme og ellers indlæggelser i 8-10 dage ad gangen, hvor Freya får 2-3 slags antibiotika i intravenøst drop.
Den dag idag er Freya "nede" på at få medicin og andre tilskud 6 gange dagligt efter fastlagt skema + diverse ekstra, da hun også har døjet meget med mellemørebetændelse og astmatisk bronkitis (hoster som en sæl og har svært ved at få luft).
Freya fylder 5 år d. 25. Maj i år og har det rigtig godt 
Vi kører til tjek på Rigshospitalet hvert ½ halve år nu og næste gang er i April i år, så det bliver spændende at se, hvad den kære Nina Kvist har at sige til hende. Nina Kvist er den læge der i sin tid opererede Freya - den eneste læge på feltet herhjemme og en superdygtig og kompetent én af slagsen.
Freya går i børnehave og dyrker ellers hendes store interesser som er udklædning, gymnastik, computer og musik. Hun er i fuld gang fra morgen til aften og lader sig ikke holde tilbage af noget så "trivielt" som en dum sygdom, selv det med sygehusbesøg og undersøgelser tager hun i stiv arm, men er nu ikke så vild med blodprøverne 
Hun besøger sin far hver anden weekend og har sin mormor, morfar, moster og onkel indenfor gå afstand, så det er bare dejligt
|
|
 |
|
|
|
|
|
Det er bare super nemt at gå til !!! Kan stærkt anbefales !!!
|
|
|
Hej!
Prøv at lave din egen hjemmeside ligesom mig!
Det er nemt, og du kan prøve det gratis
ANNONCE
|